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아메리칸 울트라, 킹 오브 킹스, 판타스틱 4아마존 활명수, 마이 펫의 이중생활2아웃로 킹, 백야아무르, 야당, I호스티지2025년 올해 개봉한 영화 중에 10편을 꼽으라면, 순서와 순위 상관없이2024년 12월에 부산 CGV 신세계백화점 센텀시티점에 아이맥스가 개관해서 아주 신나게 아이맥스 영화를 보러 다니던 시기였고 고전 영화도 부지런히 감상했던 때입니다.고백의 역사, 모노노케 히메, 송송송 가족여행정체, 보고타: 마지막 기회의 땅, 센티넬2025년 2월에 감상한 영화옛날 옛적 서부에서, 임꺽정컴플리트 언노운, 미키 17152편이나 봤던 것이었습니다.황비홍: 천하무인, 미야자키 하야오: 자연의 영혼, 하이파이브일렉트릭 스테이트, 백설공주, 전우치일본 영화 국보를 보고 감탄하면서 우리 영화에 대한 염려를 계속...믿기 힘들어서 2025년 1월부터 월별로 본 영화들의 포스터들을 차례차례 나열해보도록 하겠습니다.노래는 너의 것, 오만과 편견, 라이프 리스트2025년 1월에 감상한 영화2025년 9월에 감상한 영화세계의 주인을 선택하겠습니다.2025년 5월에 감상한 영화멀홀랜드 드라이브와 줄무늬 파자마를 입은 소년, 악마는 프라다를 입는다, 오만과 편견 등등 시간이 지나도 좋은 작품들이 눈에 띕니다.다들 후회없는 1년을 보내셨는지요?케빈 코스트너와 함께한 5월이었습니다.늑대와 춤을, 보디가드, 로빈 훗,모나리자 스마일, 크레이머 대 크레이머, 엘리오출발!!스노우 화이트 앤 헌츠맨, 러브 포에버, 줄무늬 파자마를 입은 소년 이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표는 최근 국민일보와 인터뷰에서 “유전자·세포 치료를 포함한 첨단재생의료 연구가 연구로만 남지 않고 환자의 시간에 맞춰 치료로 이어질 수 있는 제도적 통로가 하루빨리 마련됐으면 한다”고 말했다. 첨단재생의료 국가 전략 과제로 희귀안과질환 임상 접근성 확대 환아 가족 현실적 희망 되고 있어 실제 치료까지 제도적 통로는 부족 제도 개선 등 하루빨리 현장 닿길 "희귀질환 아이들이 태어났다는 이유만으로 꿈을 포기하지 않는 사회. 올해는 아이들에게 실질적으로 좀 더 도움 되는 한 해가 되면 좋겠습니다." 소아희귀난치안과질환협회 이주혁(34) 대표의 새해 소망이다. 선천성 흑암시, 망막디스트로피 등 희귀안과질환을 가진 1500여명의 아이, 가족들이 간절히 바라는 바이기도 하다. 협회는 지난 몇 년간 단순히 질병 정보를 나누는 환우회 공간을 넘어 환아 권익을 위한 정책과 제도 개선을 위해 힘써 왔다. 실제 희귀난치질환의 근본적 해결이 가능한 유전자·세포 치료의 선도화 전략과 환자 중심의 혁신적 연구개발(R&D) 정책이 2026년 예산에 반영되는 데 일정 역할을 했다. 올해는 또 어떤 활동 계획과 목표를 갖고 있을까. 이 대표는 12일 국민일보와 인터뷰에서 “첨단재생의료의 발전과 제도 개선이 조금이라도 더 빨리 현장에 닿아 환자 치료로 이어지기를, 그 사이 아이들이 잃지 않아도 될 것을 잃지 않기를 진심으로 바란다”고 말했다. 다음은 일문일답.-지난해 가장 기억에 남는 일은.“12월 24일 한 대학병원에서 열린 대통령과 희귀질환 가족의 현장 간담회다. 우리에게는 ‘크리스마스의 기적’처럼 느껴졌다. 대통령 내외와 보건복지부, 질병관리청 등 정부 관계자 모두가 우리의 목소리를 귀담아 듣고 메모도 하면서 유심히 보셨다. 아이들과 손을 맞춰주고 대화도 해 주시고. 하나하나가 따뜻한 기억으로 남아있다. 또 10월에 열린 핵심 규제 합리화 전략회의에서 대통령께서 중대·희귀난치질환자에 대해 보다 전향적
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